La Comunidad de Madrid niega a un niño un medicamento que podría salvarle la vida

La madre pide ayuda en un vídeo para que se le dé el tratamiento que se dispensa en otras comunidades, como Andalucía, Cataluña o Castilla-La Mancha

Anabel

Desde que tenía tres meses de vida, Sidney, lleva luchando día tras día contra una de las conocidas como ‘enfermedad rara’. Ahora tiene cinco años y su estado de salud no hace más que empeorar por la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa grave que le causa pérdida rápida de la función muscular y cuya esperanza de vida es de solo 11 años.

La buena noticia es que existe desde 2014 una cura aprobada por la Agencia Europea del Medicamento, la mala, que la Comunidad de Madrid ha decidido no suministrarla, en contra de lo que hacen otras comunidades como Andalucía, Cataluña o Castilla-La Mancha.

Desamparados
“Te sientes solo. No tenemos el apoyo. Una alegría que es una medicación que pueda frenar la enfermedad de tu hijo y que la conviertan en una tristeza y tengas que estar luchando y peleando porque no son capaces de ofrecértela es muy duro”.

Estas son las desgarradoras palabras de Anabel, la madre de Sidney, recogidas por la Cadena SER, que no ha dejado de luchar por su hijo. Su última apuesta ha sido abrir una petición en Change.org, que ya cuenta con más de 50.000 firmas, para que la Consejería de Sanidad y la dirección médica del hospital donde se encuentra su hijo acepten el tratamiento.

 

En trámites
Según Anabel, la última respuesta que ha recibido del centro es que el medicamento está pendiente de asignación de precio y financiación por el Sistema Nacional de Salud y que su criterio es que, hasta que este paso no sea superado, no van a autorizar la compra del mismo.

También desde la Cosejería de Salud de la Comunidad de Madrid se ha asegurado que el asunto está en vías de solución y que se están barajando varias opciones. El propio alcalde de Leganés, donde reside Anabel y su familia y con el que se reunió esta semana, ha enviado al propio consejero de sanidad Jesús Sánchez Martos una petición formal para que autorice el tratamiento a Sidney.

 

Original

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